Korte persoonlijke update

Hoewel ik hier normaal gesproken niet zo van ben, wil ik jullie naar aanleiding van de reacties op de blog van gisteren toch even een korte update geven. Om een lang verhaal kort te maken, ben ik helemaal niks opgeschoten. Dat viel dus even behoorlijk tegen. Het klinkt heel gek, maar een diagnose zou heel veel dingen zoveel makkelijker maken.

Ik had al mijn hoop gevestigd op de reumatoloog. Zelf heb ik namelijk al een lange tijd het vermoeden dat mijn klachten komen door het hypermobiliteitssyndroom (google is je beste vriend). Ik heb namelijk al van jongs af aan zwakke pezen en banden en had regelmatig subluxaties (google is nog steeds je beste vriend). De fysiotherapeut, maar ook andere artsen e.d. waar ik ben geweest, hebben het er altijd over dat ik zo hypermobiel ben. Vervolgens heb ik wat info en ervaringsverhalen gelezen en kon ik mezelf daar helemaal in vinden.

De reumatoloog begon op mijn eerste afspraak ook meteen over mijn hypermobiliteit en stelde veel vragen in die richting. Daarnaast had hij het ook even over fibromyalgie (maar ik heb geen last van de zogenaamd ‘tenderpoints’ of een combinatie van beide. Ik had dus het vermoeden dat hij het wel op mijn hypermobiliteit zou gooien. Vandaag kwam hij er inderdaad mee dat hij denkt dat ik snel overbelast ben door de hypermobiliteit en dat er daardoor ook teveel spanning op mijn spieren staat. Zijn idee was om eens naar een mensendieck te gaan. En dat was het, geen diagnose en voor ik nog iets kon zeggen stond hij op om mij de hand te schudden.

Ik heb toen nog wel gevraagd of ik het goed begreep dat hij dacht dat het door mijn hypermobiliteit kwam. Waarop hij eigenlijk meteen weer over die spierspanning begon. Nog steeds een beetje flabbergasted ben ik toen maar weggegaan (hij had de deur inmiddels al open). Ja… en wat nu? Ik weet het even niet. (Wat ik wel weet was dat het even een behoorlijke klap in mijn gezicht is, maar daar kom ik ook wel weer overheen.)

Advertenties

32 gedachtes over “Korte persoonlijke update

  1. Jeetje zeg, wat een droplul van een specialist! Erg vervelend dat hij niet eens rustig de tijd voor je heeft genomen en je binnen de kortste keren weer buiten heeft gebonjourd, zonder dat je eigenlijk iets wijzer geworden bent.
    Sterkte met het verwerken van de klap en het bedenken hoe het nu verder moet!

  2. Dankjewel voor de update, was wel benieuwd. Echt ontzettend balen dat je er niets mee bent opgeschoten. Wat nu? Ga je nog Mensendieck doen of laat je het eerst allemaal bezinken. Heel veel sterkte en probeer het rustig te krijgen in je hoofd.

  3. Wat vervelend nu! Ik had eerlijk gezegd ook gedacht dat er fibromyalgie ging uitkomen, maar troost je, ik ben tevens blij dat je het niet hebt, want het is levenslang! Maar wat een Mensendieck is, daar heb ik nu geen flauw idee van si! Veel sterkte meid!

    • De klachten die ik heb zijn sowieso ook levenslang. Dus heb ik liever levenslang met een naampje dan zonder eigenlijk. M’n klachten worden nu niet ineens minder nu er geen naam voor gevonden is.
      Mensendieck is een oefentherapie waarbij je werkt aan je houding, ontspanningsoefeningen doet e.d.
      Dank je wel!

      • Ja, dan begrijp ik dat je er een idd liever een naam voor zou vinden, was bij mij ook zo. pas dan kan je ook werken aan pijnverlichting en zo, en weet je hoe je je levensstijl kan aanpassen; ik wens je ongelooflijk veel sterkte en ik hoop dat die therapie je goed doet. Groetjes.

  4. Oh jeetje 😦 Wat een idioot zeg! Misschien is een second opinion een optie! Ongelooflijk dat hij jou niet gewoon even het woord geeft, dat hoort echt niet zo! Heel veel sterkte meis 😦 keep your head up!

  5. Wat een hork zeg. Hoewel mensendieck wel een goed advies is weet ik uit mijn eigen hypermobiele ervaring.
    Ik had je graag een diagnose met behandelplan gegund.

  6. Pff… dit klinkt mij in de oren als jammer mevrouw u doet het er maar mee. En verder kijken doen we niet. Ik hoop dat je Mensendieck gaat doen en dat ze daar dan zeggen er moet verder gekeken worden. Hoewel ik ervan overtuigd ben dat hypermobielitieits syndroom ook voor veel klachten kan zorgen zou het fijn zijn als je een goede diagnose hebt.

  7. Jeetje meis wat heftig. Dit persoontje kan er helaas maar al te goed over meepraten… Afgelopen anderhalf jaar heb ik het hele ziekenhuis al gezien. Alle hoeken en gaten zijn voorbij gekomen. Nog steeds geen diagnose. En de vraag of die er wel is… Elke dag heb ik veel pijn en het is zwaar.
    Ik weet hoe het dus is. En ja artsen/specialisten zijn verschrikkelijk bot soms of raffelen het spreekuur af…
    Sterkte. Thinking of you.
    XOXO Janie

      • Ja ik heb veel pijn in mijn onderbenen en soms doen mijn bovenbenen ook mee. Er zijn diverse onderzoeken geweest. Er is niks te vinden aan diagnoses. Ik sta nu op de wachtlijst voor revalidatie. Leren omgaan met pijn of hopelijk verminderen van de pijn. Het is erg moeilijk omdat ik erg beperkt ben. Ik kan bijna niet staan en niet lang lopen. OOk in rust heb ik vele pijnen. De spieren in mijn benen zijn het probleem. De artsen gooien het op langdurige stress…

  8. Wat lastig!
    we kennen elkaars verhaal inmiddels, heb ook bijna 2 jaar van het kastje naar de muur gelopen.

    Daarbij ben ik ook hypermobiel en dat heeft hier weinig mee te maken. Ik heb altijd veel gesport en dat houd je gewrichten op z’n plek, trainen trainen trainen. Nu ik dat al 1,5 jaar niet meer kan beginnen m’n gewrichten weer gek te doen, schoot m’n heup uit de kom op de fiets 😳.
    Ik heb hier nooit een arts voor gezien behalve toen ik 5/6 was en mijn heup naast de kom zat.

    Spierspanning heb ik vandaag iets over gehoord door twee artsen, dat ik ook heel gespannen alles doe en dat daar dus wel iets aan te doen is. Chronische pijn is geen afremming.. Als je nu veel rust en naar je lichaam luisterd kan dat serieus averechts werken

  9. Pffft wat ontzettend balen. Als je weet wat het is, dan kun je daarmee gaan dealen. Ik heb al zeker 7 jaar veel pijn in het lijf en we gooien het nu maar op overspannen tussenribspiertjes, maar man, wat is het killing. 😦

  10. Hé bah!!! Wat een tegenvaller zeg!! En echt communicatief was die reumatoloog dus ook niet, anders had hij je wel wat meer ruimte gegeven………..
    Ik zou inderdaad die Mensendieck eens proberen. Baat het niet dan schaad het niet.

    Maar ondertussen laat de medische wereld je weer mooi in de kou staan. Sterkte hoor.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s