Op mijn blog heb ik het eigenlijk niet zo heel erg vaak over mijn gezondheid. Of beter gezegd, over mijn chronisch ziek zijn. Niet omdat ik er niet over wil vertellen of me ervoor schaam. Ik ben er gewoon zelf niet zo heel erg veel mee bezig. Natuurlijk heb ik zelf elke dag met de gevolgen van chronisch ziek zijn te maken en word ik er elke dag mee geconfronteerd. Echter heeft het niet zo heel erg veel invloed op hoe ik mij mentaal voel. Hoewel ik absoluut ook wel eens een mindere dag heb.
Soms schrijf hier ik dan over en zet het online. Een andere keer schrijf ik het van me af, maar kan ik me een aantal dagen later als ik het online wil zetten totaal niet meer in de woorden vinden en verwijder het weer. Hoewel ik er zelf geen moeite mee heb om het ook te laten zien als het wat minder gaat, merk ik wel dat er vaak een taboe op rust. Mensen willen het over het algemeen niet lezen als het slecht met je gaat. Geïnspireerd door Marion wil ik nu daarom toch eens delen wat voor negatieve invloed een chronische ziekte op je leven kan hebben.
Pijn, moeheid en ellende
In mijn geval moet ik dag in, dag uit dealen met pijn en moeheid. De pijn wordt steeds erger bij inspanning, tot hij op gegeven moment ondragelijk is, en zit door mijn hele lichaam. De moeheid is zodanig dat ik elk moment van de dag zou kunnen slapen en me nooit uitgerust voel. Elke dag heb ik wel hoofdpijn, van lichte hoofdpijn die je nauwelijks opmerkt tot migraine. Mijn darmen werken absoluut niet zo als het hoort wat ook klachten oplevert. Dan zijn er ook nog wel wat andere dingetjes, maar het wordt teveel op dat allemaal op te noemen. Het is absoluut niet fijn om je elke dag zo naar te voelen fysiek gezien, maar ik heb me erbij neergelegd. Hoewel ik ook echt wel af en toe eens een dag heb dat ik er helemaal klaar mee ben.
Onbegrip
Onbegrip komt veel voor bij chronisch ziek zijn. Met name bij ziekten die onzichtbaar zijn. Onbegrip van onbekenden of vage kennissen doet mij eerlijk gezegd helemaal niks. Iemand ziet nu eenmaal niets aan mij, dus ik begrijp wel dat iemand dan (per ongeluk) een vervelende opmerking kan maken. In het begin deden zulke opmerkingen mij overigens wel pijn hoor, maar inmiddels ben ik hier verstandiger in geworden en kan ik het naast me neerleggen. Onbegrip van mensen die dicht bij mij staan vind ik lastiger. Gelukkig gebeurt dit niet heel erg vaak. Zowel dan probeer ik door dingen uit te leggen toch wat begrip te creëren. Dit lukt niet altijd waardoor vriendschappen soms moeizaam kunnen lopen. Ik ben ook heel wat vrienden verloren sinds ik ziek ben. Dat doet pijn.
Daten
Zoals jullie hebben kunnen lezen ben ik volop bezig met daten. Chronisch ziek zijn heeft hier absoluut zijn invloed op. Ik weet nog goed dat toen ik nog wel eens uitging ik regelmatig in contact kwam met jongens. Zodra zij begrepen waarom ik aan de kant zat in plaats van op de dansvloer stond waren ze ineens heel snel weer weg. Het schrikt toch af en daar kan ik me ook heel goed iets bij voorstellen. Uiteindelijk zal iemand mij moeten accepteren hoe ik ben, inclusief de beperkingen die erbij komen kijken. Ik denk dat dat best een grote ‘investering’ is voor iemand die gewoon gezond is. Overigens vertrouw ik er absoluut op dat mijn prins snel een keer langskomt!
Dagelijks leven
Spontaan iets afspreken is voor mij nauwelijks haalbaar. Gelukkig lukt het mij wel om af te spreken met vrienden en leuke dingen te ondernemen. Ik zorg er altijd voor dat ik rondom deze dingen genoeg tijd heb om mijn rust te pakken en om weer bij te komen. Eigenlijk ben ik dus continu alles aan het plannen. Soms voel ik me ondanks de rust die ik heb genomen toch niet goed genoeg en moet ik een afspraak afzeggen. Dat vind ik altijd erg moeilijk, ik houd er absoluut niet van om mensen teleur te moeten stellen. Veel van mijn hobby’s heb ik helaas op moeten geven. Zo deed ik aan twirlen en hield ik van dansen en sporten. Dat gaat nu niet meer.
Toekomst
Leven met de dag, dat is waar ik naar streef. Toch moet je ook wel nadenken over de toekomst. In mijn geval ben ik voor 100% goedgekeurd (onbegrijpelijk, maar dat is een ander verhaal) en zal ik dus moeten werken om voor mezelf te kunnen zorgen. Ik hoop ooit genoeg te kunnen verdienen om op mezelf te kunnen gaan. Het zal wel heel erg lastig worden, want fulltime werken is gewoon echt niet haalbaar. Stel dat het financieel lukt, dan zit ik nog met een ander punt. Na een dag werken kan ik helemaal niks meer, dus hoe ga ik dat doen met het eten en het huishouden? Ik heb nog geen idee. Ik maak me niet snel zorgen, maar ik weet wel dat op mezelf gaan worden echt heel erg zwaar gaat worden.
Waarschijnlijk ben ik nu nog heel wat dingen vergeten, maar ik denk dat ik wel een heel duidelijk beeld heb geschetst van hoe chronisch ziek zijn mijn leven beïnvloed. Veel mensen zijn zich hier totaal niet bewust van. In mijn geval is dat ook zeker begrijpelijk omdat ik eigenlijk altijd vrolijk en blij ben. Ik geniet ook oprecht van alle mooie momenten die ik meemaak en het leven op zich. Maar invloed, dat heeft het wel degelijk. Dag in, dag uit, moet ik ermee dealen. Ik probeer er op een positieve manier mee om te gaan en te accepteren dat het nu eenmaal zo is. Dit werkt voor mij heel erg goed en zorgt ervoor dat ik me mentaal gezien gewoon helemaal prima voel. Maar ook ik heb echt wel eens een baaldagje hoor.
Zo simpel is dan geluk 
Je hebt er waarschijnlijk niets aan, maar ik vind het zo knap hoe jij ermee omgaat. Respect.
Je reactie doet me goed, dus ik heb er zeker wel iets aan. Dank je!
Ook hier heel veel respect voor hoe je hiermee omgaat en erover schrijft. Ik vind dat echt heel knap! En een baaldagje af en toe is dan ook helemaal geoorloofd;)
Dank je wel. 🙂
Ik heb dan wel geen gediagnosticeerde chronische ziekte, maar wel chronisch pijn en ik word er af en toe zo gruwelijk, ontzettend, verschrikkelijk moedeloos, verdrietig, boos van. Volgens mij ga jij er beter mee om dan ik.
Dat kan ik me goed voorstellen hoor. Het kost nu eenmaal heel veel tijd om te accepteren dat je chronische pijn hebt. In het begin kon ik er ook echt niet zo goed mee omgaan, maar het heeft mij geholpen om me erbij neer te leggen dat de pijn er nu eenmaal is en er niet tegen te willen vechten. Dan kan je je weer gaan focussen op andere dingen en afleiding zoeken, zodat de pijn niet meer de overhand heeft. Maar dat is wel een proces dat tijd nodig heeft.
Heel veel herkenning. Ik vind het mooi dat ik je heb kunnen inspireren er toch een keer over te schrijven. Ik kan me nu ook een beter beeld vormen hoe het voor jou is. Je gaat er absoluut knap mee om. Ik realiseer me weer eens hoeveel geluk ik heb dat mijn man huisman is. Ik hoefde nooit iets te doen buiten mijn werk om. Anders had ik ook niet geweten hoe ik het had moeten doen. Ik begrijp je zorgen dus heel goed als het aankomt op op jezelf wonen.
Ik hoop dat het voor jou ook even fijn was dit van je af te schrijven. Ik heb die behoefte wat vaker dan jij, maar dat was je al wel opgevallen denk ik 😉 X
Dank je wel voor je reactie! En alleen maar fijn toch dat het voor jou zo goed werkt om regelmatig van je af te schrijven. 🙂 X
Sterk dat je dit van je af kunt schrijven. Hierboven staat nog zo’n iemand die daar een crack in is. Hopelijk ondervind je wat verlichting met het mooie weer…
Ja, dit mooie weer doet mij zeker heel erg goed!! 😀
Heel mooi stuk, dit mag inderdaad best aandacht krijgen, hartstikke goed dat je erover schrijft! Ik herken me in veel dingen, maar ook in het feit dat je het je mentaliteit niet laat overheersen.
Dank je wel!
Fijn om even van je af te kunnen schrijven! Hopelijk heeft het geholpen en heb je zo wat meer begrip kunnen krijgen. Daar blijf ik ook altijd tegenaan lopen..
Volgens mij zal onbegrip altijd wel een ding blijven als je chronisch ziek bent, helaas.
Ja, chronisch ziek zijn is alles behalve leuk!! Net als chronische pijn trouwens.
Als ik het zo lees sta jij er hetzelfde in als ik en vele anderen, je accepteert het als een deel van je leven, maar af en toe heb je dagen dat je er enorm tegen schopt, boos en verdrietig bent dat dit jou lot is.
En dan dat eeuwige onbegrip ……… ik wilde dat ik het de wereld uit kon schoppen, maar ook daar zul je het mee moeten doen, en een weg vinden om je niet te laten raken, immers, je kunt het niet veranderen.
Maar al met al ben en blijf je een mooi, moedig en (geestelijk) krachtige vrouw.
Knap van je dat jij er ook zo in staat! En het onbegrip kunnen we het best loslaten inderdaad. Dank je wel. 🙂
Knap dat je dit zo kan verwoorden. Kan wel zeggen dat ik weet hoe het voelt, maar dat is niet waar aangezien ik het zelf niet heb. Wel heb ik PDS waar soms ook veel onbegrip over is, kan mezelf dus zeker wel in zekere maten verplaatsen in je situatie. Vind het heel tof hoe positief je met alles omgaat, respect!
Dank je wel!
Wat herkenbaar dit schrijfsel. Na verloop van jaren ben ik gestopt met uitleggen aan mensen die het toch niet willen snappen maar onbegrip van iemand die dichtbij je staat vind ik nog steeds erg.
Ja, dat vind ik ook. Juist mensen die dichtbij staan zouden beter moeten weten.
Jammer dat er nog steeds zoveel onbegrip is en ook vanuit de kant van het uwv omdat ze je gewoon 100% goedkeuren. Goed dat je ook eens openheid geeft over de mindere kanten van je chronische ziekte.
Ja, dat is wel jammer. Het zou me al heel veel helpen als ik gedeeltelijk afgekeurd zou zijn, maar helaas.
Goed dat je er over durft te schrijven. En knap ook hoe je er mee om gaat. Ik kan me niet voorstelleen om altijd pijn en/of hoofdpijn te hebben, des te meer respect dat je toch zo in t leven kan staan.
Mooie blog!
Dank je wel. 🙂
Tjonge, en zo heeft het ongemerkt toch heel veen invloed, als je alles zo bij elkaar opnoemt. Goed dat je er zelf heel relaxt mee om weet te gaan en er niet veel mee bezig bent. En dat terwijl je zo veel pijn hebt en dagelijks zo moe bent, heel knap vind ik dat!
Ja, zelfs ik was er eigenlijk van verbaads hoeveel invloed het heeft. Dank je!
Sterkte voor jou, fijn om te zien dat je je weg in het schrijven vindt.
Weet zeker dat het je gaat helpen te delen… Liefs!
Dank je wel! X
Mooi dat je hier aandacht aan besteedt en wat vervelend dat er nog altijd zoveel onbegrip bestaat. Respect voor hoe je er mee om gaat!
Dank je wel!
Ik herken me hier zo erg in, heel mooi geschreven!
Ik vind het ontzettend knap hoe je ermee omgaat, je gaat er zo positief en goed mee om, dat is echt iets wat ik bewonder
Dank je wel!
Goed dat je hierover schrijft, veel van deze informatie is best wel nieuw voor me (ik ‘ken’ je nu al best wel een tijdje via je blog, maar ik had nooit echt een duidelijk beeld van hoe het precies zat met jouw gezondheid). Echt bizar dat je 100% bent goedgekeurd. Ik kan gewoon niet geloven hoe mensen dit serieus hebben kunnen bepalen als ik de rest lees… 😦
Dank je! Ja, het is onbegrijpelijk.
Wat goed dat je het nu eens allemaal hebt opgeschreven. Het is iets waar je altijd, elke dag mee te maken hebt.
Waarom zou je dat niet eens mogen uiten? Met interesse gelezen, het is niet niks. Mijn nichtje heeft net zoiets, ze hebben het nu maar fibromyalgie genoemd, maar het is het niet. In zoveel dingen beperkt zijn, iedere dag anders, is moeilijk.
Ik bewonder je hoor, je gaat er zo goed mee om! En die prins… die komt echt wel langs hoor!
Sterkte met alles! X
Dank je wel. X
Misschien ME/CVS vergelijkbaar met fib, het is dan ook wel niet behandelbaar maar een diagnose is altijd fijn XXX Ashje
Ja dat is zo.. het kreeg een naam na jaren tobben. En ook al heeft ze nog veel meer problemen, het hielp wel wat.. dankje Ashje!
Via bloglovin’ ben ik op je blog terecht gekomen. Deze blog viel mij op qua naam. Chronische ziekte. Verschrikkelijk, hoewel het je ook veel (kan) leert. Zo leer je meer over jezelf en je leert je eigen grenzen kennen. Met pijn en weerstand vooraf (thans bij mij). Maar lastig is het zeker. Ik vind het dapper dat je er zo open over geschreven hebt. Of dapper, is niet het goede woord. Ik vind het goed om te lezen dat jij op deze manier ook een taboe (probeert) doorbreekt. Ik ga je blog zo nu en dan volgen. Liefs, Karen
Dank je wel voor je reactie. Liefs!
Wauw wat een herkenning allemaal. Het is of ik mijzelf lees. Zo was ik een half jaar geleden en nu is het allemaal zo anders dat ik dit met jou móet delen, en ieder andere hier die zichzelf erin herkent.
Ik zal mijn verhaal heel kort houden maar het komt erop neer dat ik al jaren en eigenlijk mijn hele leven al tob met mijn gezondheid. Niets werd er gevonden en toch kwam er steeds meer bij.
Ik sliep alleen en had veel pijn.
Om iets anders (onschuldigs) kwam ik in een ander ziekenhuis, toevallig 1 vd 3 ziekenhuizen die wél de actieve b12 waarde kan onderzoeken.
Ik kreeg een kuur van om de 2 dgn een b12 injectie 10x. In deze weken ging ik langzaam vooruit en ik merkte dat het werkte. Na die 10 ging ik weer achteruit maar omdat er al bewezen was dat het hielp ga ik nu door tot ik helemaal af kan bouwen. Dit zou wel lang kunnen gaan duren, voor behandeling bij neurologische klachten staat 2 jaar.
Maar wat ben ik nu al een ander mens. Ik denk dat ik mij in mijn 35 jaar nog nooit zo gevoeld heb.
Op de site van de b12 stichting staat veel uitleg en ook dat de waardes bij de huisarts niet betrouwbaar zijn.
Volgens ha is de b12 goed. Maar heb je toch bijhorende klachten kan je beter een opbouwkuur beginnen. B12 kan je nooit teveel krijgen. Ik merk dat het bij mij het beste werkt met voldoende supplementen van vitD magnesium en foliumzuur. Mijn vitD is nu op en ik dacht dat wat er in mijn ‘verzamel’capsule zit wel genoeg zou zijn maar ik merk dat ik toch weer wat klachten krijg dus ik ga maar snel weer een potje kopen.
Ik hoop dat je er iets aan hebt.
Misschien is dit oud nieuws dan kan je het als niet geplaatst beschouwen 😉
Heel veel sterkte verder.
Dank je wel voor je reactie. Alleen maar lief dat je jouw verhaal deelt. Mijn B12 is inderdaad volgens de standaardwaarden gewoon goed, maar wel altijd aan de lage kant (hoog in de 100, laag in de 200). Ik heb ook eerder wel injecties gehad toen ik een jaar of twaalf was. Inmiddels een beetje onderzoek moe, dus ik wilde me focussen op het opbouwen van mijn leven, maar ik denk dat ik toch eens wat meer info ga verzamelen. Welke drie ziekenhuizen zijn het die de actieve B12 waarde onderzoeken?
Pingback: Hoe ga ik om met pijn, moeheid en andere ellende? | Zo simpel is dan geluk
Pingback: Hoe ga ik om met onbegrip? | Zo simpel is dan geluk
Het werken is inderdaad lastig! Ik heb de ziektewet aangevraagd na het einde van mijn dienstverband en ook ik kreeg te horen dat ik gewoon kon werken. Omdat ik dat gewoon echt niet kan en de afwas soms al te zwaar is, iedere dag -uur of moment anders is ben ik in bezwaar gegaan en heb ik nu ook een advocaat. Voor ons is het starten van iets voor jezelf vanuit huis bijna de enige optie. Ik heb nu nog wel de sollicitatieplicht maar het is gewoon te lastig…ik heb mogelijk ME/CVS/SIED…XXX Ashje
Heel veel succes met het bezwaar! X