In mijn dagelijks leven heb ik het eigenlijk nooit over mijn chronische ziekte. Voor een groot deel komt dit omdat ik mijn beperkingen inmiddels geaccepteerd heb. Daarbij heb ik er ook nauwelijks behoefte aan om erover te praten. Wanneer ik wel even mijn ei kwijt wil schrijf ik het vaak van mij af. Hier op mijn blog of in het kort op twitter. Dat is voor mij dan genoeg, ik kan het dan loslaten. Toch is er soms ook wel een bepaald gevoel in mij waardoor ik het niet altijd fijn vind om over mijn ziek zijn te praten. Tot voor kort kon ik mijn vinger hier niet helemaal op leggen.
Eigenlijk heb ik het met mijn familie, vrienden en collega’s zo goed als nooit over mijn chronisch ziek zijn. Ook andere klachten breng ik niet snel ter sprake. Dat ik bijvoorbeeld al een aantal maanden last van mijn duim heb, dat weet maar een deel van de mensen om mij heen. Zo kwamen mijn collega’s er bijvoorbeeld achter doordat ik een brace ging dragen. Dat ik sinds een aantal weken ook een blessure aan mijn knie heb, is eigenlijk alleen binnen ons gezin bekend.
Enerzijds komt dit omdat ik sowieso niet zo’n prater ben. Anderzijds komt het doordat het niet goed voelt om na mijn duim nu ook weer over mijn knie te beginnen. Waarom dat niet goed voelt kon ik eerst niet goed duiden. Tot ik het artikel las van de nieuwsbrief van www.pain2power.nl dat ging over je schamen voor je chronische ziekte. Ineens viel bij mij het kwartje. Dat is precies waarom ik niet snel over mijn klachten begin. Ik hoor de mensen om mij heen immers al denken ‘daar heb je haar ook weer’.
Natuurlijk weet ik dat ze dit niet echt zullen denken, althans de mensen die echt om mij geven doen dat niet. Toch is dat wel het gevoel dat in mij zit. Ik heb hier eens goed over nagedacht en ik weet denk ik wel hoe dit komt. Al van jongs af aan heb ik verschillende klachten gehad. Met name op de middelbare school had ik een vriendengroep die twijfelde of mijn klachten wel echt waren. Hetzelfde gold voor mijn klasgenoten. Tot ik ineens aan mijn enkel geopereerd moest worden en ze beseften dat ik niet zomaar wat verzon.
Ik denk dat die gedachten bij de mensen om mij heen mij onzeker hebben gemaakt. Mij het gevoel hebben gegeven dat ik me aanstel, dat ik mijn klachten verzin. Natuurlijk weet ik zelf beter en heb ik hier ook altijd boven gestaan, maar op die leeftijd doet het blijkbaar toch onbewust wat met je.
Op dit moment heb ik een groep mensen om mij heen waarvan ik weet dat zij niet op deze manier denken. Ik vertrouw ze en weet dat ze mij steunen als dat nodig is en dat zij absoluut niet aan mijn klachten zullen twijfelen. Hoewel schaamte misschien een groot woord is, blijft er toch een gevoel in mij waardoor ik het niet prettig vind om te vertellen dat ik nu weer hier last van heb en dan weer een blessure daar heb. Een gevoel wat absoluut nergens voor nodig is. Ook op andere manieren komt de schaamte wel eens naar boven. Reden waarom ik bijvoorbeeld wel eens over mijn grenzen ga. Ik ben immers jong en moet dit of dat toch gewoon kunnen? Het is soms lastig toe te geven dat iets niet lukt of om eerder naar huis te gaan omdat het niet gaat.
Ik besef nu wat dit gevoel is en waar dit vandaan komt. Dat is stap één. Nu ik dit weet moet ik dit gevoel langzaam los proberen te laten. Het is oké dat ik niet altijd de behoefte heb om over mijn chronische ziekte te praten. Het is echter ook oké om er wel over te praten. Het is bovendien oké dat ik beperkt word in bepaalde dingen. Ik hoef me er absoluut niet voor te schamen.
En jij, als je chronisch ziek bent en dit leest, dus ook niet! 🙂
Zo simpel is dan geluk 
Inderdaad absoluut geen reden om je te schamen.
De perceptie van ‘aanstellers’ komt er doordat er altijd een (kleine!) categorie van mensen is die zo’n chronisch ziek zijn veinst. Zielig, eigenlijk…
Ja, eigenlijk wel hè.
WoW, dit herken ik zó, nooit stil gestaan bij het waarom! Thanks! Ik doe dit ook, liever zeg ik niets over mijn toenemende klachten. 😏
Wel mooi dat het herkenbaar is voor je. Ergens ook weer niet natuurlijk.
Zeker geen reden om je te schamen. Iedereen is zoals hij/zij is inclusief chronische ziekte. Soms wel lastig (de reacties van anderen), vooral als het niet zichtbaar is (zoals mijn PDS)
Ja, onzichtbaarheid maakt het nog lastiger inderdaad.
Sinds ik mij niet meer schaam en anderen vraag om wat meer rekening met mij te houden, is het aantal mensen om mij heen verminderd, maar het vertrouwen in mijn echte vrienden verdrievoudigd. Niet iedereen ‘pikt’ het en velen hebben ineens een mening over je. Dat heb ik geaccepteerd. Het is een reden om je te respecteren, niet om te schamen. Ook voor jou. Sterkte 😃
Dank je wel. Inmiddels ben ik ook wel op het punt dat ik rationeel zo kan denken. Echter doordat er veel vrienden zijn die mij hebben laten vallen is het gevoelsmatig toch lastiger om er op te vertrouwen dat het handjevol goed vrienden dat ik nu heb dat niet ook doet.
Heel herkenbaar en heel jammer dat er nog altijd zo’n stigma is, want dat is totaal niet helpend. Voor mijn gevoel is het enige wat we kunnen doen het negeren en die mensen proberen te laten zien dat het niet klopt.
Ja, absoluut!
Absoluut niet! Ik vind het juist heel belangrijk om een plekje te hebben waar je dit kwijt kan.. of dat nu een blog of vriend/familie is.
Ik ben de tijd van schaamte al een tijd voorbij. Ik weet wat ik voel, ik weet wat ik heb en heb geen behoefte meer om dat uit te leggen, tenzij de mensen er echt interesse voor hebben of met vragen zitten daaromtrend.
Ja, zo denk ik er inmiddels ook over.
Ik heb mij nooit geschaamd voor mijn chronische ziekte. Grenzen herkennen en respecteren is vaak lastig, maar noodzakelijk als je een chronische ziekte hebt. Nee zeggen vond ik zeker in het begin moeilijk, maar inmiddels gaat het me een stuk beter af. Ik loop niet met mijn aandoening te koop, maar als het ter sprake komt leg ik duidelijk uit wat ik heb. Ik merk dat mensen er meer begrip voor kunnen opbrengen.
Sterkte met je duim en knie!
Mooi om te lezen hoe jij er mee omgaat. Dank je wel!
Nee zeker niet, dat zou toch te gek zijn.. Alsof je erom gevraagd hebt.
Uit het gerust hoor, maar als het niet goed voelt houd je het voor je.
Ik slik medicijnen voor diverse dingen en als ik ze niet slik word ik dus ziek..
Ja sommige dingen zijn chronisch.. ik voel het niet zo, maar de dokter zegt dat het wel zo is.
Helaas, maar dan is dat maar zo…
Moeilijk he.
Heel herkenbaar en ik denk voor iedereen met een chronische ziekte herkenbaar. Goed geschreven blog, mijn complimenten!
Dank je wel. 🙂
Chronisch ziek zijn is inderdaad geen reden om je te schamen (al herinner ik mij wel eens het gevoel hypochonder te zijn als ik weer ergens last van had.. en de opluchting wanneer de HA zei ‘ischias’ of ‘hernia’. stom eigenlijk)
Hihi dat heb ik dus ook regelmatig. Dan denk ik weer, het zal er wel bij horen, zonde om daarvoor helemaal naar de huisarts te gaan.
Eigenlijk jammer dat je je ‘schaamt’ en voelt alsof je niet het recht zou hebben om ziek te zijn. Want zo zie ik het laatste als je telkens denkt dat je overdrijft of anderen niet tot last wil zijn. Maar dat zou niet nodig moeten zijn en het is goed dat je dat inzicht nu hebt. Het is jouw leven, jouw gezondheid en jouw chronische ziekte. Ik heb er geen ervaring mee. Behalve dat ik nu herstellende ben van een keizersnede. En je ziet het niet, omdat ik heel goed herstel en al snel aan de wandel was. Maar van binnen is mijn buik open gesneden. Dus mag ik niet tillen, stof zuigen en heel veel andere dingen niet. En daar houd ik me ook aan. Mensen kijken me raar aan als ik de lift pak, maar het kan me niet schelen. Ik moet tenslotte voor mijn eigen lichaam zorgen en hoef ze geen verantwoording af te leggen.
Goed van je! Sterkte met je herstel. 🙂
Zoals je weet heb ik een vitamine B12-deficiëntie. Ik beschouw dit niet echt als een chronische ziekte omdat de symptomen goed te bestrijden zijn met injecties, maar ik vind het wel altijd lastig om aan te geven dat dit op momenten in mijn leven dat ik niet de juiste medicatie had wel degelijk een groot effect op me heeft gehad. Ik heb altijd het gevoel dat anderen het beschouwen als een nepziekte omdat je het op geen enkele manier aan me kunt zien, ik niet naar het ziekenhuis hoef, en het zomaar tot psychische problemen kan leiden waar nog altijd een groot taboe op rust.
Een B12 tekort is inderdaad ook niet zichtbaar. En dan zijn de artsen het ook nog eens niet eens bij welke waarde je spreekt van een tekort. Zucht!
Haha inderdaad! Maar bij mij was het zo erg dat ze het er wel over eens waren…
Je hoeft je absoluut niet te schamen over het feit dat je chronisch ziek bent. Het is iets waar je niets aan kunt doen en zo wel dan had je er vast iets aan gedaan. Ik zou me niks aan trekken van wat andere mensen erover denken of zeggen zolang zij niet weten waar jij mee te maken hebt of zich gewoonweg niet in kunnen leven. Maar ja, die stomme mensen zijn er nu eenmaal en daar moet je helaas mee dealen. Als je je maar niet schaamt, nergens voor nodig 🙂
Dank voor je reactie. Inmiddels trek ik me inderdaad niks meer aan van wat anderen ervan vinden. 🙂
Oh dit is zo herkenbaar! Misschien nog niet eens zozeer als het gaat om een chronische ziekte, maar wel dat ik soms denk ‘ik hou maar mijn mond, ik heb nou al zoveel gedoe in mijn thuissituatie, ze zullen wel vinden dat ik me aanstel’ of iets dergelijks. Ik ga meteen even op de website kijken die je noemt!
Mooi geschreven ook, je blog, heel helder! 🙂