Chronische pijn, een kleine frustratie

chronisch ziekIedereen die mij al wat langer volgt weet dat ik al lange tijd kamp met chronische pijn (chronisch pijnsyndroom/fibromyalgie). Het is iets wat ik al een aantal jaar goed kan accepteren en ik heb mijn leven zo kunnen aanpassen dat ik er eigenlijk niet veel mee bezig ben. Natuurlijk zijn er absoluut dingen die ik hierdoor niet kan. Lang staan lukt bijvoorbeeld niet (geen staconcerten dus) en een uur wandelen is voor mij echt het maximaal haalbare. Daarna is de pijn erg heftig en willen mijn benen ook niet meer vooruit. Dit zijn dingen waar ik rekening mee kan houden en hoewel het een enkele keer nog steeds even jammer is om bepaalde dingen niet te kunnen is het iets waar ik prima mee om kan gaan en ik durf zelfs te zeggen dat ik er helemaal aan gewend ben.

Hierdoor heb ik ook eigenlijk nooit veel behoefte om te praten over mijn chronische pijn en ben ik er zelf niet mee bezig. Ik voel het elke dag, sommige activiteiten maken het heftiger, maar daar denk ik verder helemaal niet meer bij na.

Het is maar een enkele keer zo dat het bij mijn nog frustratie oplevert. Vaak is het dan niet eens de pijn zelf die daarvoor zorgt, maar bijvoorbeeld eerder iets wat ik graag zou willen, maar niet kan.

Iets wat me soms ook kan frustreren is de focus van mijn omgeving op de pijn. Wanneer iemand mij vraagt hoe het met me gaat en ik geef eerlijk aan dat het even wat minder gaat is de volgende vraag al snel: “Oh, heb je veel pijn?” Het is natuurlijk goed bedoeld en ik zal dus ook niks met mijn frustratie doen, maar zo’n vraag kan me soms wel een klein beetje irriteren. Niet alles draait om de pijn. Als het even minder gaat is het niet altijd de pijn die daarvoor zorgt. Sterker nog, het is vaak juist eerder iets anders wat speelt.

Gelukkig kan ik deze frustratie altijd wel snel weer loslaten en tegen mezelf zeggen dat iemand het alleen maar goed bedoelt en dat de interesse die getoond wordt alleen maar heel erg lief is. Dat voelt voor mij ook zeker zo en heel vaak zorgt het ook niet eens voor frustratie. Maar soms, soms wel. (En dan schrijf ik het even lekker van mij af op mijn blog!)

Advertenties

Chronisch ziek, ook de leuke dingen zijn niet altijd rooskleurig

chronisch ziekWanneer je online om je heen kijkt lijken veel mensen een prachtig leven te hebben. De mooiste foto’s van alleen maar leuke dingen worden gedeeld. Een sprankelend feest, een dagje naar het strand, of een super gezonde maaltijd. Wie ziet het niet voorbij komen? Natuurlijk zijn er ook mensen die wel laten zien hoe het leven echt is, maar over het algemeen laten veel mensen toch vooral het positieve zien. Zelf doe ik daar ook wel aan mee moet ik eerlijk zeggen. Het liefst probeer ik zo min mogelijk te klagen en als ik al eens een foto deel is dat eigenlijk altijd van iets leuks. Lees verder

Chronisch ziek maar niet arbeidsongeschikt

chronisch ziekLaatst zag ik een oproep voorbij komen waarbij ze op zoek waren naar mensen die chronisch ziek zijn, maar die niet arbeidsongeschikt zijn verklaard. Mensen die dus ondanks hun chronische ziekte ‘gewoon’ moeten werken, terwijl zij dat eigenlijk niet kunnen. Ik weet niet meer precies waar ik deze oproep voorbij zag komen, maar wel dat er al veel reacties waren van mensen die in deze situatie zitten. Daarbij kwam al snel het besef dat ik eigenlijk zelf ook in deze situatie zit. Lees verder

Chronisch ziek, schaam je!

chronisch ziekIn mijn dagelijks leven heb ik het eigenlijk nooit over mijn chronische ziekte. Voor een groot deel komt dit omdat ik mijn beperkingen inmiddels geaccepteerd heb. Daarbij heb ik er ook nauwelijks behoefte aan om erover te praten. Wanneer ik wel even mijn ei kwijt wil schrijf ik het vaak van mij af. Hier op mijn blog of in het kort op twitter. Dat is voor mij dan genoeg, ik kan het dan loslaten. Toch is er soms ook wel een bepaald gevoel in mij waardoor ik het niet altijd fijn vind om over mijn ziek zijn te praten. Tot voor kort kon ik mijn vinger hier niet helemaal op leggen. Lees verder