De fase van ontkenning: Ben ik chronisch ziek?

Op dit moment ben ik het boek ‘Ziekelijk gelukkig’ van Janet Bouwmeester aan het lezen. Ik heb er lang over nagedacht of ik dit boek wilde kopen. Ik heb mijn aandoening immers geaccepteerd en kan en prima mee omgaan. (Toch?!) Ik vind het echter wel interessant om te lezen hoe anderen met hun chronische aandoening omgaan. Bovendien denk ik dat je daar altijd wat van kan leren, hoe goed je zelf ook al met je beperking omgaat. Daarnaast had ik veel positieve verhalen gelezen over dit boek en dus besloot ik om het boek aan te schaffen.

Hoe ga ik om met mijn beperking?

Natuurlijk staat die ‘Toch?!’ niet voor niks in bovenstaande alinea. Als ik op mijzelf reflecteer denk ik dat ik over het algemeen zeker goed met mijn beperking omga. Ik heb een beperking, maar bén niet de beperking. Ik heb tijdens mijn revalidatie geleerd dat afleiding goed werkt bij pijn en zoek dan ook zoveel mogelijk afleiding. Ik studeer (een thuisstudie, dus ik kan het op mijn eigen tempo doen) en doe vrijwilligerswerk. Daarnaast probeer ik zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Muziek is daarbij voor mij een echte pijnstiller en ik geniet dan ook het liefst zo vaak mogelijk van live muziek. Ik kijk naar dingen die ik wel kan en leg me er bij neer dat er dingen zijn die ik niet kan. (En hoewel dat nu niet zo lijkt, zijn dat er echt genoeg.)

Het klinkt zo erg makkelijk, maar het kost mij zeker veel pijn en moeite om op deze manier te leven. Ik moet mezelf naar de sportschool slepen, wetende dat ik na afloop van het sporten niet eens meer de kracht heb om te douchen. Na een paar uurtjes vrijwilligerswerk ben ik kapot (maar wel voldaan). Een avondje naar een concert resulteert in ondraaglijke pijnen, slapeloze nachten en verschrikkelijke hoofdpijn. Elke ochtend kost het me moeite om op te staan. Ik ben zo moe dat ik wel de hele dag zou kunnen slapen. Ik heb pijn en zou dus ook liever weer wegdoezelen zodat ik de pijn niet voel. Bovendien voel ik me altijd ziekjes. In bed blijven liggen is echter geen optie voor mij (tenzij ik hoge koorts heb of aan het overgeven ben). Hoe minder ik doe, hoe slechter ik me uiteindelijk ga voelen. Ik moet mezelf niet onderbelasten, maar zeker ook niet overbelasten. Dag in dag uit ben ik dus op zoek naar een balans. En dat gaat me goed af. Ik geniet van het leven.

Aan de ene kant vind ik dus ook niet dat ik mijn chronische ziekte ontken. Ik ben me er bewust van dat ik chronisch ziek ben en ik probeer er zo goed mogelijk mee te leven.

Jij bent nog steeds jij. Jij bent nog steeds evenveel waard als voor je ziekte en je kunt nog steeds evenveel betekenen.

Stiekem aan het ontkennen?

Maar ‘chronisch ziek’, dat vind ik dan toch wel weer erg zwaar klinken en je zult mij dan ook niet snel horen zeggen dat ik chronisch ziek ben. Ik zal het, zowel in gezelschap van vrienden als familie, ook niet snel over mijn beperking hebben. Ik wil op dat moment gewoon genieten van het samenzijn, van het leuke ding dat ik met hen doe. Ik wil gewoon mezelf zijn, gezellig zijn en het niet hebben over het feit dat ik de hele nacht niet heb geslapen omdat ik pijn had. Hier op mijn blog laat ik mijn aandoening ook niet voorop staan. Ik heb het er zo af en toe eens over, maar als je voor het eerst op mijn blog komt heb je niet meteen door dat ik een beperking heb.

Ik kan me dan ook helemaal vinden in bovenstaande quote (afkomstig uit het boek). Maar wil ik soms niet teveel bewijzen dat ik gewoon nog mezelf ben? Wil ik het liefst niet gewoon net zoals mijn vriendinnen zijn? Vind ik het stiekem niet heel vervelend dat ik elke keer weer op zoek moet gaan naar een plekje waar ik kan zitten in de foyer van het theater? Vind ik het stiekem niet heel erg vervelend om tijdens een vriendinnenweekend minder te doen dan de anderen (qua koken, opruimen, schoonmaken e.d.). Doe ik me soms niet groter voor dan ik daadwerkelijk ben? Vind ik het stiekem niet ontzettend lastig om te bepalen of ik mijn beperking wel of niet ter sprake breng als ik nieuwe mensen leer kennen? Ben ik mijn aandoening soms niet stiekem een klein beetje aan het ontkennen?

Op een bepaalde manier misschien wel. Hoewel ik net in het boek ben begonnen heb ik nu al iets over mezelf geleerd. Iets waar ik zeker aan kan gaan werken. Iets waar ik dan ook zeker aan gá werken. Iets waardoor ik straks nog beter met mijn beperking om kan gaan. En dat is alleen maar goed!

Bron quote: Bouwmeester, J. (2010). Ziekelijk gelukkig. Positief leven met een chronische ziekte. Den Haag: Scriptum Psychologie.

Voor meer informatie over het boek: www.ziekelijkgelukkig.nl