Geef mij een naam

Ze is moe, heel erg moe en het lijkt wel alsof het steeds erger wordt. Bovendien voelt ze zich veelvuldig ziek. Keelontsteking, ontstoken holten, de infecties vliegen haar om de oren. De huisarts stuurt haar naar het ziekenhuis om bloed af te nemen. Er komt niks uit. De moeheid wordt steeds erger, tot ze zelfs niet meer op haar benen kan staan. Nog een aantal keer laat ze bloedprikken. Nog een aantal keer krijgt ze te horen dat er niks afwijkends te vinden is. Dan wijst iemand haar op cmv. Gevonden! Dat vervelende virus heeft haar in zijn greep.

Ze pakt haar rust en de moeheid wordt langzaamaan wat minder. Toch blijft ze moe. Ze kan zich tot op de dag van vandaag niet meer herinneren hoe is het om uitgerust wakker te worden. Ook de infecties blijven haar plagen. Ze gaat naar de kinderarts die haar door verschillende disciplines laat onderzoeken. Keer op keer komt er niks uit. De kinderarts weet het op gegeven moment ook niet meer. ‘Je bent chronisch vermoeid, ik kan er niks mee’.

Ze gaat tijdens een potje voetbal door haar enkel heen. In het ziekenhuis blijkt dat haar enkelbanden gescheurd zijn. Jaren later gaat ze weer door haar enkel heen. De foto wijst niks uit, maar ze heeft toch echt pijn. De fysiotherapeut vertelt haar uiteindelijk wat er aan de hand is, haar enkelbanden zijn uitgerekt, waarbij haar kuitbeen gedeeltelijk uit de kom is geraakt. Dit gebeurt in de jaren daarna nog meer dan eens. En niet alleen met haar enkel. Op gegeven moment zijn haar enkelbanden zo uitgerekt dat een operatie om ze in te korten noodzakelijk is.  Even is daar de verbetering waar ze op gehoopt had, maar al snel gaat ze achteruit en komen er klachten van onder andere de knieën en rug bij. Ze gaat van de ene arts naar de ander, maar er is niks te zien op foto’s, echo’s, MRI’s. Ze kunnen haar niet helpen.

Daarom besluit ze samen met haar huisarts om naar een revalidatiecentrum te gaan. Zij geven haar aan dat er sprake is van sensitisatie waardoor de pijn chronisch is geworden. Later komt ze erachter dat daarnaast de diagnose patellofemoraal pijnsyndroom is gesteld. Ermee leren leven is wat zij moet doen.

Twee verhalen, die betrekking hebben op één persoon. Twee verhalen die je los van elkaar kan zien. Twee verhalen die misschien wel aan elkaar gekoppeld zouden moeten worden. Ik weet het niet.

Wat ik wel weet is dat het niet altijd even makkelijk is zonder diagnose. Voor mijzelf heb ik overigens geen diagnose nodig. Ik weet waar ik last van heb en ik kan hier goed mee om gaan. Ik weet ook dat er (waarschijnlijk) niks te doen is aan mijn klachten en wat maakt het dan uit wat voor naam het heeft? Ik heb me erbij neergelegd, het geaccepteerd en wil gewoon genieten van het leven.

Overheidsinstanties nemen echter geen genoegen met ‘ik kan geen 36 uur werken want daar heb ik echt geen energie voor’. Die willen een bewijs zien, een diagnose. Heb je die niet, dan zijn er dingen waar je tegenaan loopt. Toevallig had ik het daarover met twee meiden die ik tegenkwam tijdens een optreden. De één heeft een ernstige ziekte overleefd en kampt nu met de restverschijnselen daarvan. De ander vecht nog steeds voor haar leven en weet niet of ze dit gevecht gaat winnen. Het was een bijzonder gesprek (uiteraard hebben we het niet alleen over mij gehad) en deze twee kanjers hebben mij er op dat moment van overtuigd om toch weer de medische molen in te stappen. En daar ben ik ze heel erg dankbaar voor.

Ik heb dus weer een afspraak gemaakt in het ziekenhuis. En eerlijk gezegd zie ik er best wel tegenop. Ik heb al zo vaak gehoord dat ze mijn klachten niet kunnen verklaren, dat ik bang ben om dit opnieuw te horen te krijgen. En dan steek ik mijn energie voor niks in al die onderzoeken, zonde. Toch wil ik ervoor gaan en kijken of ze misschien toch niet een naampje hebben voor mijn klachten. Wie weet!

Bron afbeelding

Advertenties

33 gedachtes over “Geef mij een naam

  1. Succes. Ik hoop dat er een naam uitkomt. Eentje die de dames en heren bij het UWV er- en herkennen zodat jij de kans krijgt om de energie die je wel hebt te besteden aan leuke en nuttige dingen en niet aan onnozele gevechten met instanties die alleen maar zeuren om het zeuren.

  2. Ik kom op je blog door je reactie op mijn site, dankjewel daarvoor! Een diagnose is een stapje naar de juiste hulp, en naar begrip van het UWV. Zij werken veel mensen tegen, helaas. Heel veel sterkte en ik lees graag je verhalen!

  3. Sterkte! Ik weet hoe je je voelt. Mijn zusjes hebben een soort gelijke situatie. Allebei hebben ze pijnen die niemand kan verklaren en geen naam hebben. Maar ze hebben altijd pijn

  4. Waardeloos hé, instanties als het UWV!! Want eigenlijk vragen ze je of je tegen windmolens wilt gaan vechten. Ik hoop dat er een diagnose uit zal komen, die wel geaccepteerd word, want al die stress doet jou lijf ook helemaal geen goed!!

  5. Ik hoop dat er dit keer wel iets meer bekend word! Ik weet precies hoe je je voelt, ik voel me ook altijd moe, vreselijk, ziek en nouja vanalles wat niet fijn is en heb de diagnose ME gekregen.. Ik ga binnenkort weer naar de dokter om getest te worden op Lyme.. Ben benieuwd..Veel succes meissie ❤

  6. Heel veel sterkte! Het lijkt me heel moeilijk om hier mee om te gaan. Zo frustrerend dat je pijn niet erkent wordt terwijl er enkel geen label aan hangt. Pijn is pijn! Je bent een bikkel!

  7. Aw, ik herken hier al mijn klachten. Ik heb fibromyalgie , dat is ook chronisch, overal pijn en altijd moe. Ik hoop dat je gespaard bent en blijft van die allesopvretend monster, die je je leven afpakt. Enfin, een comfortbal leven toch! veel sterkte meid

    • Dank voor je reactie. Ik heb het vermoeden dat ik best eens fybromyalgie zou kunnen hebben. Ik heb bij mijn weten alleen geen last van de ‘tender points’. Afwachten maar dus wat er uit de ziekenhuisbezoeken komt. De klachten heb ik toch al, dus het naampje maakt voor mij niet zoveel uit.

  8. Pingback: Zo simpel is dan geluk #7 | Zo simpel is dan geluk

  9. Pingback: De happy challenge | Wat ik wil veranderen | Zo simpel is dan geluk

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s